Selbsthilfegruppen und Pharmaunternehmen Chancen und Risiken einer Partnerschaft mit Beispielen aus dem Bereich der Schilddrüsenerkrankungen In Deutschland sind circa 3 Millionen Menschen in rund 70.000 Selbsthilfegruppen organisiert. Deren Mitglieder arbeiten meist ehrenamtlich und finanzieren ihre Aktivitäten durch private Mittel, Mitgliedsbeiträge sowie durch öffentliche Förderungen. Zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich müssen die Krankenkassen gemäss ihres gesetzlichen Auftrags außerdem rund 37 Mio. Euro jährlich zur Verfügung stellen. Darüber hinaus unterhält jedes 10. deutsche Pharmaunternehmen Kontakte zu Selbsthilfegruppen und gewährt Unterstützung in einem nicht genau bekannten Umfang. Bei Unterstützungsleistungen durch Pharmaunternehmen muss zwischen zweckfreien Spenden und Sponsoring, bei dem die Rechte und Pflichten beider Partner vertraglich genau festgelegt werden, unterschieden werden. Allerdings werden auch Spenden von Unternehmen oft marketingtechnisch eingesetzt, indem z. B. die Scheckübergabe öffentlichkeitswirksam inszeniert wird. In der Regel geht es entweder um finanzielle oder nichtfinanzielle Leistungen. Beispiele für nichtfinanzielle Leistungen: Informationsbroschüren werden vom Unternehmen kostenlos zur Verfügung gestellt. Beschäftigte im Unternehmen, z. B. in der Pressestelle, unterstützen die Öffentlichkeitsarbeit der Selbsthilfegruppe. Die Gestaltung der Website wird durch eine von der Firma beauftragte Werbeagentur professionell umgesetzt. Bei Veranstaltungen (Seminaren, Kongressen etc.) werden Moderator und Referenten vom Unternehmen gestellt. Welche Interessen verfolgen die Unternehmen? Eigenen Aussagen zufolge suchen Pharmaunternehmen zu Selbsthilfegruppen den Kontakt, weil sie den uneigennützigen Wunsch haben Patienten über ihre Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten aufzuklären. Bei genauerer Betrachtung scheinen jedoch andere Aspekte im Vordergrund zu stehen. Selbsthilfegruppen geniessen im Gegensatz zur Pharmabranche einen guten Ruf und sind gerade deshalb glaubwürdig, weil sie von wirtschaftlichen Interessen unabhängig sind. Sie empfehlen bestimmte Therapien und besitzen eine nicht unerhebliche Marktmacht, die sich auch auf das Verschreibungsverhalten der Ärzte auswirkt. Hier kommt hinzu, dass für Patienten im Gegensatz zu Unternehmen das Werbeverbot für verschreibungspflichtige Medikamente nicht gilt und diese selbstverständlich Empfehlungen aussprechen dürfen. Dies ist im Bereich der Schilddrüsenkrankheiten nicht unwichtig, weil es viele wirkungsgleiche Arzneimittel gibt und der Markt entsprechend hart umkämpft ist. Schilddrüsenerkrankungen sind in den meisten Fällen chronische Krankheiten, deren Behandlung langfristig Gewinne sicherstellt. Ein weiterer Aspekt ist, dass Selbsthilfegruppen politischen Druck ausüben können, also z. B. bestimmte Therapieformen einfordern können, wenn es ihnen gelingt eine gezielte Lobby-Arbeit zu betreiben. Das führt im Extremfall dazu, dass Unternehmen sogar selber Selbsthilfegruppen oder gemeinnützige Vereine gründen, um den eigentlichen Absender zu verschleiern und dann Politik in eigener Sache zu machen. Die Selbstlosigkeit von Pharmaunternehmen hört im Übrigen da auf, wo kleine Initiativen mit eher seltenen Erkrankungen (Bsp.: Hashimoto-Enzephalopathie) Unterstützung brauchen. Das Gleiche gilt für Betroffene von Erkrankungen, die schulmedizinisch nicht behandelt werden können. Auch Gruppen mit einer Tendenz zur Alternativmedizin bzw. einer kritischen Haltung gegenüber der Schulmedizin sind als Zielgruppe für Pharmaunternehmen eher uninteressant. Wo liegen die Chancen einer Zusammenarbeit? Grundsätzlich ist ein Austausch aller Interessengruppen im Gesundheitswesen wichtig und begrüssenswert. Entscheidend ist allerdings, wie die Zusammenarbeit organisiert und wie sie transparent gemacht wird. Sinnvoll ist beispielsweise der mehrfach von Patientenorganisationen und Verbraucherverbänden geäusserte Vorschlag, dass Unternehmen in einen allgemeinen Sponsoring-Topf einzahlen, aus dem einzelne Projekte dann unabhängig von einem bestimmten Unternehmen gefördert werden. Weiterhin ist es erstrebenswert, wenn Patienten im Rahmen von Selbsthilfegruppen der Zugang zu Fachinformationen über aktuelle Forschungsprojekte, wissenschaftliche Studien, neueste Forschungsergebnisse oder verschreibungspflichtige Medikamente gewährt wird.
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Welche Aspekte sollten kritisch hinterfragt werden? Nachfolgend einige Beispiele, die transparent gemacht werden sollten und eine Diskussion erfordern. Gesteuerte Informationspolitik Präparate aus getrockneten Schweineschilddrüsen werden von keinem der deutschen Pharmaunternehmen hergestellt, so dass diese auch kein Interesse daran haben Informationen diesbezüglich zu veröffentlichen. Auf den schilddrüsenspezifischen Webseiten der deutschen Firmen findet diese Behandlungsoption deshalb ebenso wenig Beachtung wie in den pharmagesponserten Informationsbroschüren. Gäbe es keine unabhängigen Informationsanbieter wie z. B. Selbsthilfegruppen würden Betroffene nichts von dieser Therapie erfahren. Eine Herabsetzung des oberen Grenzwertes für den wichtigen Schilddrüsenparameter TSH bedeutet eine grössere, behandlungsbedürftige Patientengruppe und damit eine Absatzsteigerung von Schilddrüsenhormonpräparaten. Hersteller von entsprechenden Medikamenten haben also einen Vorteil davon diese neuen Erkenntnisse zu verbreiten und es ist deshalb kein Zufall, dass sich diese Information in den diversen Publikationen findet. In diesem Fall decken sich die Interessen der Pharmaunternehmen mit denen zahlreicher Betroffener, aber das ist eher eine Ausnahme. Üblich sind auch beruhigende Stellungnahmen, z. B. zum Thema Jod, die umso wirkungsvoller sind, wenn sie von unabhängigen und damit glaubwürdigen Patientenorganisationen geäussert werden. Wer fragt da noch nach oder kann überprüfen, ob die im wissenschaftlichen Beirat vertretenen ärztlichen Mitglieder durch Abhängigkeiten von der Pharmaindustrie in ihren Äußerungen beeinflusst wurden? Hier ist dringend mehr Transparenz bzgl. aller relevanten Aktivitäten der Beteiligten erforderlich. Mögliche Interessenkonflikte Ein Verein der sich schwerpunktmässig für Schilddrüsenkrebskranke engagiert, erhält neben Mitgliedsbeiträgen, Geldern aus der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen auch Spenden von verschiedenen Pharmaunternehmen die Medikamente zur Behandlung von Schilddrüsenkrankheiten entwickeln. Ein Großteil dieses Geldes (rund 40.000 EUR in den vergangenen drei Jahren) wird vom gerade einmal 50 Mitglieder starken Verein an den Vereinsgründer und geschäftsführenden Vorstand persönlich überwiesen, der die Betreuung der Homepage dem Verein in Rechnung stellt. Wie wahrscheinlich ist es und wie kann der hilfesuchende Patient sicher sein, dass damit keinerlei Einflussnahme verbunden ist? Durchaus an der Tagesordnung ist auch der Einsatz von in Selbsthilfegruppen aktiven Mitgliedern als Testimonials. Dies wird besonders gern genutzt bei der Präsentation von relativ neuen und gleichzeitig sehr teuren Medikamenten wie z.B. gentechnisch hergestelltes rekombinantes humanes TSH (rhTSH) in der Schilddrüsenkrebstherapie. Doch wie glaubwürdig sind Äußerungen von Selbsthilfegruppenmitgliedern deren Anreise zum Veranstaltungsort von eben dem Pharmaunternehmen finanziert wurde welches das Medikament herstellt? Die Mitarbeiterin eines Unternehmens, die eigenen Aussagen zufolge selbst an einer Hashimoto-Thyreoiditis erkrankt ist, informiert im Rahmen eines Selbsthilfeforums für Schilddrüsenerkrankte bzgl. der Erkrankung Hämopyrrollaktamurie. Das Unternehmen bei dem sie beschäftigt ist bietet u. a. die Labordiagnostik dieser seltenen Erkrankung an. Welcher Forumsnutzer kann beurteilen, ob es sich dabei um uneigennützige Hilfe oder gezieltes Marketing handelt? Was macht Selbsthilfegruppen und ihre Verantwortlichen zum Spielball für die Pharmaindustrie? Vielen medizinischen und betriebswirtschaftlichen Laien fällt es schwer das professionelle Pharmamarketing zu durchschauen und sich durchzusetzen gegen psychologisch wie kommunikativ hervorragend ausgebildete Mitarbeiter von Unternehmen, die eine Menge Geld und Macht hinter sich vereinen. Sie erkennen mögliche Interessenkonflikte nicht schnell genug und betonen, dass sie zwar Geld erhalten, aber sich dadurch nicht in eine Abhängigkeit begeben. Doch wie kritisch bleibt man gegenüber einem Unternehmen, dessen Unterstützung die Selbsthilfearbeit so viel leichter macht? Andererseits leisten viele Selbsthilfegruppen hervorragende Arbeit, sind engagiert und investieren sehr viel Zeit: Ist es verwerflich wenn da der Wunsch nach einer adäquaten Bezahlung entsteht? Das mangelnde Verständnis des sozialen Umfelds, unzureichende Behandlungsmöglichkeiten etc. führen bei vielen Betroffenen oftmals zu einem Gefühl des Alleingelassenseins. Wer wäre da nicht empfänglich für jemanden, der zuhört und „uneigennützig“ hilft? Hinzu kommt, dass Krankheit, insbesondere wenn sie chronisch verläuft, meist weitere Probleme nach sich zieht (Verlust der Arbeit und damit des Selbstwertgefühls). Wer genießt da nicht die Annerkennung, die ihm über erfolgreiches, ehrenamtliches Engagement zuteil wird? Immer häufiger wird eine längere Krankheit auch zu einem finanziellen Drahtseilakt (vermindertes Einkommen und gleichzeitig höhere Ausgaben). Wer freut sich da nicht über die Abwechslung eines Luxus-Wochenendes im schicken 3-Sterne-Hotel anlässlich eines Kongresses? Gekonnt schüren Pharmaunternehmen auch die Hoffnung auf neue Therapien, nutzen aus, dass sich verzweifelte Patienten an den letzten Strohhalm für ein Überleben oder bessere Lebensqualität klammern. Wie können Selbsthilfegruppen mit diesem Thema umgehen? Grundsätzlich gilt, dass in Selbsthilfegruppen aktive Mitglieder ein Bewusstsein für mögliche Abhängigkeiten und Interessenkonflikte entwickeln müssen und nicht leichtfertig ihren Ruf aufs Spiel setzen. Von Anfang an sollten sie sich um eine vollständige Transparenz bzgl. der Einnahmequellen, der Höhe der Einnahmen und des Verwendungszwecks sowie insbesondere auch der nichtfinanziellen Leistungen bemühen. Diese Dokumentation sollte lückenlos über den gesamten Zeitraum seit Bestehen der Selbsthilfegruppe / des Vereins zurückverfolgt werden können. Alle aktiven Mitglieder müssen zudem sehr sorgfältig ausgewählt werden. So ist es, bei allem erwünschten Engagement und trotz der Schwierigkeiten Mitstreiter zu finden, nicht empfehlenswert Personen mit verantwortungsvollen Aufgaben zu betrauen, die z. B. beruflich in der Pharmaindustrie tätig sind und sich privat in der Selbsthilfe engagieren. Letzteres ist nicht so selten, wie man vermuten würde. Um Abhängigkeiten von vornherein zu vermeiden, sollte das Basisangebot unter allen Umständen vollständig selbst, z. B. über Mitgliedsbeiträge finanziert werden. Dafür bieten sich verschiedene kostengünstige Möglichkeiten an. Eine Homepage ist beispielsweise eine sehr preiswerte Möglichkeit Öffentlichkeit herzustellen. Auch gilt: Lieber den Info-Flyer als einfache PDF-Datei zum Download anbieten als eine aufwendig produzierte, pharmagesponserte Hochglanzbroschüre verteilen. Wenn Sponsoring in Betracht gezogen wird, dann sollte das Geld nur für einzelne Projekte bzw. konkrete Aktionen (z. B. Seminarveranstaltungen) verwendet werden, auf deren Durchführung – so schwer es auch fallen mag – bei finanziellen Engpässen verzichtet werden kann. Letztlich sollte eine unabhängige Aufklärungsarbeit gegenüber hilfesuchenden Betroffenen immer eindeutig im Vordergrund stehen und nicht durch zweifelhafte Absichten eines im Hintergrund agierenden Sponsors überschattet werden.
Zurück zum Inhaltsverzeichnis Einstiegstexte: Überblick: Social Marketing (PDF), Hintergrundwissen Social Marketing, Wissenswertes zum Fundraising, Glossar der Fachbegriffe 5- Punkte-Konzept des Social Marketing: Profil erarbeiten, Ziele definieren, Maßnahmen planen, Konzept umsetzen, Erfolg überprüfen Praxisbeispiele: Image-Flyer, Homepage, Programmheft, Plakat Checklisten: Adressen-Datenbank, Briefing (Designer), Controlling, Mailing (Werbebrief, Spendenbrief), Marktforschung, Pressemitteilung, Werbemittel
Das Standardwerk des Non-Profit-Marketing bietet einen umfassenden theoretischen Überblick über alle wichtigen Themenaspekte, ergänzt durch zahlreiche Praxisbeispiele. … Manfred Bruhn „Marketing für Nonprofit-Organisationen“ (Amazon-Partnerlink) Eine solide, allgemeinverständliche und praxisnahe Einführung in das Thema Fundraising. … Nicole Fabisch „Fundraising. Spenden, Sponsoring und mehr“ (Amazon-Partnerlink)	- Partnerlink - Der Startup Investor Cornelius Boersch verrät hier Insider. Freemail von 5x2.de: Kostenlose E-Mail Der Startup Investor Cornelius Boersch liefert Insider Tips